Este sitio web está destinado a una audiencia internacional, excluyendo a los Estados Unidos y Canadá. Visite el sitio web local en el idioma de su país.

Actividad física con miotonía no distrófica

¿Es recomendable hacer ejercicio si tienes miotonía no distrófica? Descubre qué tipo de actividad física puede ayudarte, cómo adaptarla a tus síntomas y qué precauciones tomar.

Hacer ejercicio cuando tienes una enfermedad neuromuscular puede generar muchas dudas. En el caso concreto de la miotonía no distrófica, es frecuente que aparezca rigidez o dificultad para iniciar el movimiento, sobre todo después de un periodo de descanso. Esto puede hacer pensar que deporte y canalopatías musculares no son compatibles. Sin embargo, la realidad es que la actividad física, cuando se adapta bien, puede ser una gran aliada para la salud de las personas con miotonía.

En este artículo te contamos los beneficios del ejercicio en la miotonía no distrófica y cómo adaptarlo a tus necesidades para que sea seguro y útil.

¿Es seguro hacer ejercicio con miotonía?

En la mayoría de los casos, hacer ejercicio con miotonía no distrófica es seguro1,2, siempre que se haga con cuidado y siguiendo las recomendaciones de tu equipo médico.

El ejercicio ayuda a mantener la movilidad, la fuerza y la salud en general1,2. Uno de los aspectos más importantes a tener en cuenta es que se debe adaptar el ejercicio a los síntomas neuromusculares, respetar los límites del cuerpo y evitar sobreesfuerzos que puedan empeorar los síntomas1. Cada persona es diferente y algunas toleran más actividad que otras. Por eso, es fundamental empezar poco a poco y permitir que los músculos se adapten.

ejercicio con miotonía no distrófica

Beneficios del ejercicio adaptado en canalopatías musculares

La actividad física adaptada a enfermedades raras y bien planificada, puede aportar múltiples beneficios a los pacientes con miotonía no distrófica1,2. Entre ellos:

  • Mejorar la fuerza muscular1,2: ayuda a mantener los músculos activos y a prevenir la pérdida de masa muscular.
  • Aumentar la flexibilidad1,2: el movimiento regular puede reducir la rigidez característica de la miotonía.
  • Favorecer la salud cardiovascular1,2: el ejercicio aeróbico suave mejora la circulación y cuida el corazón.
  • Promover el bienestar emocional1,2: la actividad física libera endorfinas, que ayudan a reducir el estrés y mejorar el estado de ánimo.
  • Mantener la autonomía1,2: la movilidad y la fuerza son claves para realizar tareas cotidianas sin tanta fatiga y con menos esfuerzo.

¿Qué tipo de actividad física se recomienda?

Se recomienda realizar ejercicios de intensidad baja a moderada, que no requieran de movimientos explosivos ni de esfuerzos bruscos1,2. Lo ideal es combinar:

  • Ejercicios aeróbicos suaves1,2: caminar, nadar o ir en bicicleta a ritmo relajado.
  • Estiramientos y ejercicios de movilidad1,2: ayudan a mantener la flexibilidad y reducir la rigidez.
  • Fortalecimiento muscular ligero1,2: con bandas elásticas o pesas pequeñas, siempre con movimientos lentos y controlados.

Además, es mejor realizar sesiones cortas y frecuentes en lugar de entrenamientos largos y agotadores.

ejercicio con miotonía no distrófica

Ejemplos de ejercicios suaves y útiles

Aunque la investigación específica en miotonía no distrófica es limitada, sí sabemos que algunos tipos de ejercicio son seguros y pueden ayudar a que los músculos funcionen mejor3. En el caso de la miotonía congénita, un tipo de miotonía no distrófica, se ha estudiado especialmente un ejercicio:

  • Pedaleo en bicicleta estática: es un movimiento continuo y rítmico que ha demostrado ser seguro y bien tolerado3. Ayuda a mejorar la forma física sin dañar el músculo ni empeorar la rigidez.

Además del pedaleo,  hay otros tipos de entrenamiento suave para personas con miotonía que suelen recomendarse en personas con enfermedades neuromusculares en general, y que pueden ser útiles también si tienes miotonía3:

  • Movimientos aeróbicos suaves y sostenidos: actividades que mantienen el cuerpo en marcha sin hacer esfuerzos bruscos pueden ayudar a que los músculos trabajen de manera cómoda.
  • Ejercicios que evitan impactos fuertes: elegir actividades sin saltos ni cambios de ritmo favorece que los músculos se activen sin desencadenar más rigidez.
  • Movilidad suave de articulaciones y músculos: mover con calma brazos y piernas puede ayudar a “despertar” los músculos antes de iniciar otras actividades.
  • Actividades que permitan ajustar la intensidad: opciones donde puedas subir o bajar el esfuerzo según el día (como pedaleo, marcha suave o ejercicios en posición sentada) son más fáciles de adaptar a tus sensaciones.

Si tienes dudas sobre por dónde empezar, tu médico o fisioterapeuta especializado podrá ayudarte a diseñar una rutina progresiva y segura para ti.

¿Qué evitar si tienes miotonía no distrófica?

Algunos tipos de ejercicio pueden empeorar los síntomas o aumentar el riesgo de lesiones. Por ello, existen algunas precauciones al hacer ejercicio con miotonía:

  • Evitar los movimientos bruscos o explosivos: como saltos o carreras de alta intensidad.
  • No usar cargas muy pesadas: el levantamiento de pesas intenso puede sobrecargar los músculos.
  • Protegerse del frío: las bajas temperaturas pueden empeorar la rigidez muscular.
  • Evita entrenamientos demasiado largos o extenuantes: es mejor la constancia que la intensidad extrema.

Consejos para adaptar el ejercicio a tus síntomas

Algunos trucos prácticos pueden ayudarte a moverte con más comodidad:

  • Calienta siempre antes de empezar: unos minutos de movimientos suaves preparan los músculos y mejoran su movimiento2.
  • Escucha a tu cuerpo: si notas dolor o rigidez excesiva, baja el ritmo o descansa.
  • Mantén una temperatura adecuada e hidrátate: la temperatura corporal estable y la hidratación ayudan a que los músculos funcionen mejor2.
  • Divide la actividad en sesiones cortas: varios momentos de movimiento al día pueden ser más efectivos que uno solo largo.
  • Lleva un diario de síntomas: así sabrás qué ejercicios te ayudan y cuáles no.
  • Busca apoyo profesional: fisioterapia y miotonía no distrófica, son dos conceptos que siempre deberían ir juntos. Es muy importante que los fisioterapeutas o entrenadores con experiencia en enfermedades neuromusculares puedan diseñar tus rutinas personalizadas.

Consulta siempre con tu equipo médico

Antes de empezar cualquier programa de ejercicios, es fundamental hablar con tu neurólogo o médico de referencia. Ellos conocen tu situación y pueden recomendarte qué actividades son más seguras para ti. Además, te orientarán sobre cómo ajustar el ejercicio si tus síntomas cambian con el tiempo.

Referencias
+

Historias de pacientes con Miotonía No Distróficas

speech

Alimentos que se deben evitar en una dieta baja en potasio

  • Fruit1,2
  • Vegetables1,2
  • Beans/legumes1,3
  • Other1-3
  • Avocado
  • Artichoke
  • Baked beans
  • Bran cereal
  • Apricots
  • Beetroot
  • Kidney beans
  • Dairy (eg yoghurt, milk)
  • Bananas
  • Brussel sprouts
  • Lentils
  • Nuts
  • Dried fruits eg dates, raisins and prunes
  • Broccoli (cooked)
  • Brown rice
  • Grapefruit
  • Okra
  • Salt substitutes
  • Kiwi
  • Parsnip
  • Wholewheat bread and pasta
  • Mango
  • Potatoes (processed or with skin on)
  • Melons
  • Cooked spinach
  • Nectarines
  • Tomato (concentrated, eg. Tomato puree)
  • Oranges and orange juice
  • Papaya
  • Pomegranate and pomegranate juice
  • Fruit1,2

    Avocado

    Apricots

    Bananas

    Dried fruits eg dates, raisins and prunes

    Grapefruit

    Kiwi

    Mango

    Melons

    Nectarines

    Oranges and orange juice

    Papaya

    Pomegranate and pomegranate juice

  • Vegetables1,2

    Artichoke

    Beetroot

    Brussel sprouts

    Broccoli (cooked)

    Okra

    Parsnip

    Potatoes (processed or with skin on)

    Cooked spinach

    Tomato (concentrated, eg. Tomato puree)

  • Beans/legumes1,3

    Baked beans

    Kidney beans

    Lentils

  • Other1-3

    Bran cereal

    Dairy (eg yoghurt, milk)

    Nuts

    Brown rice

    Salt substitutes

    Wholewheat bread and pasta

La carne y el pescado contienen una cantidad moderada de potasio, pero son una fuente importante de proteínas, por lo que no deben evitarse; Los productos lácteos contienen potasio, pero son una fuente importante de calcio, por lo que deben consumirse con moderación.
References
  • WebMD. Low-potassium diet: what to know? Available at: https://www.webmd.com/food-recipes/low-potassium-diet-foods ; Accessed March 2021
  • St Georges Kidney Patients Association. Eating on a low potassium diet. Available at: https://www.sgkpa.org.uk/main/eating-well-on-a-low-potassium-diet-2 ; Accessed March 2021
  • NHS. Information for people on a low potassium diet. Available at: https://www.nth.nhs.uk/content/uploads/2019/02/PIL1061-Information-for-people-following-a-low-potassium-diet-Final-11.02.19-LP.pdf ; Accessed March 2021
  • Tipo de NDM1
  • Síntomas2,3
  • ¿Qué tipo de canal iónico?2,3
  • How is it inherited?2,3
  • Miotonía congénita de Thomsen

    (también llamada miotonía de Thomsen o miotonía congénita autosómica dominante)
  • Las extremidades inferiores suelen estar más afectadas, aunque también puede afectar los brazos, las manos y la cara. La rigidez puede empeorar al intentar moverse después de un periodo de inactividad y puede disminuir conforme los músculos se "calientan".
  • Chloride (Cl-)
  • Autosomal dominante
  • Miotonía congénita de Becker

    (también conocida como miotonía de Becker, enfermedad de Becker, miotonía generalizada, miotonía generalizada recesiva o miotonía congénita autosómica recesiva)
  • Las extremidades inferiores suelen estar más afectadas, aunque también pueden afectarse los brazos, las manos y la cara. La rigidez podría empeorar cuando intentas moverte después de un período de inactividad o si te sobresaltas, y puede mejorar a medida que los músculos se «calientan». A veces, las personas con miotonía congénita de Becker experimentan debilidad temporal después de un episodio de miotonía.
  • Chloride (Cl-)
  • Autosomal recessive
  • Paramiotonía congénita

    (también conocida como enfermedad de Eulenburg, parálisis periódica paramiotónica, paramiotonía congénita de von Eulenburg, PMC o enfermedad de von Eulenburg)
  • La miotonía afecta principalmente las manos y la cara, y empeora con el ejercicio. El frío también es un desencadenante clave de la miotonía, y la debilidad muscular después de un episodio de miotonía puede durar horas o, en ocasiones, días.
  • Sodium (Na+)
  • Autosomal dominante
  • Miotonía del canal de sodio (SCM, por sus siglas en inglés):

    miotonía permanens y miotonía fluctuans, miotonía sensible a la acetazolamida (ARM, por sus siglas en inglés), anteriormente conocida como miotonía agravada por potasio (PAM, por sus siglas en inglés)
  • La miotonía agravada por potasio es una forma poco común de NDM que afecta a todas las áreas del cuerpo. Los ataques de miotonía se desencadenan al consumir alimentos ricos en potasio. Los síntomas pueden variar considerablemente de un día a otro (miotonía fluctuans) o ser constantes y graves (miotonía permanens).
  • Sodium (Na+)
  • Autosomal dominante
  • Otros trastornos del sodio estrechamente relacionados con la miotonía

    (incluida la parálisis hipercalémica o hiperPP)
  • La miotonía suele ser leve y a menudo afecta los párpados, las manos y la lengua. Los episodios de debilidad pueden ocurrir en cualquier momento y comúnmente se desencadenan por el descanso después del ejercicio, el ayuno, el consumo de alimentos ricos en potasio o el estrés.
  • Sodium (Na+)
  • Autosomal dominante
References
  • Stunnenberg B. Muscle Nerve. 2020 Oct; 62(4): 430–444
  • Hahn C, Salajegheh MK. Iran J Neurol 2016;15:46–53
  • Matthews E, et al. Brain 2010:133; 9–22
  • Tipo de NDM1

    Miotonía congénita de Thomsen

    (también llamada miotonía de Thomsen o miotonía congénita autosómica dominante)

    Miotonía congénita de Becker

    (también conocida como miotonía de Becker, enfermedad de Becker, miotonía generalizada, miotonía generalizada recesiva o miotonía congénita autosómica recesiva)

    Paramiotonía congénita

    (también conocida como enfermedad de Eulenburg, parálisis periódica paramiotónica, paramiotonía congénita de von Eulenburg, PMC o enfermedad de von Eulenburg)

    Miotonía del canal de sodio (SCM, por sus siglas en inglés):

    miotonía permanens y miotonía fluctuans, miotonía sensible a la acetazolamida (ARM, por sus siglas en inglés), anteriormente conocida como miotonía agravada por potasio (PAM, por sus siglas en inglés)

    Otros trastornos del sodio estrechamente relacionados con la miotonía

    (incluida la parálisis hipercalémica o hiperPP)

  • Síntomas2,3

    Las extremidades inferiores suelen estar más afectadas, aunque también puede afectar los brazos, las manos y la cara. La rigidez puede empeorar al intentar moverse después de un periodo de inactividad y puede disminuir conforme los músculos se "calientan".

    Las extremidades inferiores suelen estar más afectadas, aunque también pueden afectarse los brazos, las manos y la cara. La rigidez podría empeorar cuando intentas moverte después de un período de inactividad o si te sobresaltas, y puede mejorar a medida que los músculos se «calientan». A veces, las personas con miotonía congénita de Becker experimentan debilidad temporal después de un episodio de miotonía.

    La miotonía afecta principalmente las manos y la cara, y empeora con el ejercicio. El frío también es un desencadenante clave de la miotonía, y la debilidad muscular después de un episodio de miotonía puede durar horas o, en ocasiones, días.

    La miotonía agravada por potasio es una forma poco común de NDM que afecta a todas las áreas del cuerpo. Los ataques de miotonía se desencadenan al consumir alimentos ricos en potasio. Los síntomas pueden variar considerablemente de un día a otro (miotonía fluctuans) o ser constantes y graves (miotonía permanens).

    La miotonía suele ser leve y a menudo afecta los párpados, las manos y la lengua. Los episodios de debilidad pueden ocurrir en cualquier momento y comúnmente se desencadenan por el descanso después del ejercicio, el ayuno, el consumo de alimentos ricos en potasio o el estrés.

  • ¿Qué tipo de canal iónico?2,3

    Chloride (Cl-)

    Chloride (Cl-)

    Sodium (Na+)

    Sodium (Na+)

    Sodium (Na+)

  • How is it inherited?2,3

    Autosomal dominante

    Autosomal recessive

    Autosomal dominante

    Autosomal dominante

    Autosomal dominante

References
  • Stunnenberg B. Muscle Nerve. 2020 Oct; 62(4): 430–444
  • Hahn C, Salajegheh MK. Iran J Neurol 2016;15:46–53
  • Matthews E, et al. Brain 2010:133; 9–22